全国罕见病诊疗协作网是国家卫生健康委于2019年2月建立的网站,由324家医院组建而成。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间。
2019年2月,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国
罕见病管理,提高
罕见病诊疗水平。
国家卫健委将在全国范围内遴选
罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网,包括1家国家级牵头医院:
中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。
国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作;成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。2019年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。
2024年3月入选的15家医院中,中南大学湘雅医院作为省级牵头医院,中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院、湖南省儿童医院、长沙市中心医院、株洲市中心医院、岳阳市中心医院、湖南医药学院总医院、郴州市第一人民医院、常德市第一人民医院、娄底市中心医院、南华大学附属第一医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院作为成员医院。