欧洲罕见病组织（EURORDIS）成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。

欧洲罕见病组织（EURORDIS）的使命是建立一个强大的组织，为欧洲的罕见病患者提供良好的社会支持和基本生活保障。

欧洲罕见病组织（EURORDIS）从成立伊始，就致力于为罕见病患者的服务，他们的影响力已经遍布全世界几十个国家。2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。 其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

欧洲罕见病（EURORDIS）的总部设在法国巴黎，在比利时的布鲁塞尔有办事处，现有全职员工24人。