温馨之家是一个为
臀肌挛缩症等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。
温馨之家公益社团是病友“幽灵”所提出来的,是为病友服务的,全国各地的医院手术后的病友在这个社团里都获得过帮助。
“在这个医患关系空前紧张的时期,我们的温馨之家从刚开始的两三百人发展到现在的接近两千人,我们看到了自己做出的成绩,在我们的身后有实力雄厚的医院、有医德高尚医术精湛的医生、有真诚热心的病友。渐渐地也发现了自己的不足,管理上的不足导致一部分病友的离开,为了更好地服务病友,让病友得到更好的治疗,为了大家那颗热衷公益的心,也为了给当前紧张的医患关系注入一丝清风,经过大家的探讨一致同意成立温馨之家社团。————摘自“幽灵”的社团建设意见书
幽灵提出了“三公六互”原则:公开、公正、公平。互言,互信,互帮,互助,互敬,互爱。
我们温馨之家公益社团是一个为
臀肌挛缩症等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。
目前的主要服务项目
1.为患者提供医疗信息、药物信息、心理帮扶服务;
2.通过网络等媒体向公众积极宣传臀肌挛缩症的知识;
3.向政府相关部门争取臀肌挛缩症等罕见病的医疗保障报销问题;
初期主要通过QQ群和论坛开展工作。中心通过开展文化艺术活动交流、
纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目,倡导社会对臀肌挛缩症等隐性障碍人群的理解和关怀。
拟开展的服务项目
1.在各地组织定期的患者聚会活动,增强群体间的交流与互助;
2.与其他公益组织合作,开展力所能及的公益活动。
呼吁”臀肌挛缩症手术纳入医保“ 让蛙人的未来不再是梦。
利用现有的社会资源,为患者创造学习和自主就业的机会。