因
艾滋病而失去
父亲或
母亲,或失去
双亲的未满18岁的儿童称为艾滋
孤儿,是没有感染
艾滋病病毒的儿童,与“
艾滋病孤儿”不同。
简介
“艾滋孤儿”是
高耀洁率先提出的概念,即
艾滋病患者去世后留下的未成年子女,与“
艾滋病孤儿”不同,他们并未感染艾滋病。
故事
高燕宁讲艾滋病村的故事
假如……
“如果你让我讲
艾滋病村的
故事,一天讲一个,”我对学生说,“如果你不打断我的话,我能讲一千零一个。”其实,即使上了
大学,大学生在课堂上好像还是更喜欢听“讲故事”,而不一定是听“讲课”。但是,我实在不愿意讲
艾滋病村的故事,因为这样的故事一讲起来总有讲不下去的时候。这时,“务虚”而不“务实”不失为一种做法。所以,我有时会这样问学生:
你仔细回想一下自己小时候的情形……在你能想起的事情中,自己当时最小是几岁?
“4岁。”同学大多都这么说。
好,设想一下,把对自己小时候的瞬间记忆作一个变换,不再是嬉戏、淘气或挨打,而是自己竟有机会——
亲眼看着自己的父母一天天消瘦下去,衰弱下去,直到死亡;
亲眼看见自己的父母没有药吃,没人理,只有你来照顾病床上的父母,也没人敢来慰问,还被人疏远、拒绝,甚至歧视、遗弃……
不可想像,世间竟然还有如此残酷的问题。
我接着说:
而且,这不是
天灾,而是
人祸,所以,这跟
唐山大地震不一样。唐山大地震并不太专门伤及某个年龄段的人,那么,大地震后的幸存者仍然可能由“老中青”组成一个新的家庭,但是,
艾滋病“像一把刀,把一个家庭从中间砍断”,这是一个身在
艾滋病村的村医说的话。另外,即便如此,救灾也没能及时进行,看不到
非典那时的守望相助,而是一年拖一年,一而再、再而三地拖着,直到你自己的父母在心凉、心寒中死去……这跟
唐山大地震后的救灾一样吗?
假如,你失去父母后,没有饭吃,没有衣穿,没人管你,因为你的叔叔、阿姨、伯伯、姑姑也都是
艾滋病患者。即使你父母临终托孤,你最亲的亲戚实际上恐怕连自己都顾不上了,而你的爷爷、奶奶、外公、外婆说不定也是艾滋病患者,或已风烛残年,所以,亲人们谁都顾不了你了。或者,他们根本就不想帮你,你因此受尽了世人的白眼、打骂甚至折磨;
假如,你失学了,流落街头,在垃圾筒里找东西吃;
假如,好不容易,有一些好心的叔叔、阿姨为你搭起了一个临时之家,把你和很多像你这样的小朋友拉扯在一起,使你暂时有了一个遮风避雨的地方。好不容易,在你心里有了一个避风港,你把这个叔叔当成了自己的“爸爸”,把那个阿姨当成自己的“妈妈”,而且,还有一个来自远方的“爷爷”与你朝夕相伴……可是,好景不长,不知道为什么(其实你已经知道为什么),又有人把你和这个刚刚熟悉起来的新家活活拆散了,把你带到了一个据说是漂亮和明媚的新家,但三个月才能回一次村。当年和你在一起的小伙伴,有的宁可去讨饭也不再和你一起来这里了,但你仍然决定在这里住下来,因为你别无选择,你家破人亡,至少在这里,还有几个新的伙伴,他们和你一样,有着同样的身世,像“桃园三结义”的哥们……
试想一下,你会不知道这一切吗?你长大以后,会怎样看待这个社会?
假如,这样的“你”不止一个,不止十个,不止百个,不止千个,不止万个,而是数万个,数十万个,甚至数百万个,当有一天,这样的你长大后,走出了生你但并未养你的那个村庄,来到了某个大城市,你觉得这样的社会安全吗?
假如,有人要报杀父之仇,有人要为自己或前人讨债,而你又能将自己置身度外吗?
想让学生一下子就能体会艾滋遗孤“社会化”的含义,对学医出身的老师来说,也许并不轻松。所以,不妨从身边事情讲起,如母亲让牙牙学语的孩子递钱给公交车乘务员、教孩子讲“谢谢侬,两张两”(上海话:谢谢您,买两张两元的车票),如不少关系实际已破裂的父母之所以不愿离婚,不过是为了孩子有个“家”的感觉……让同学设身处地回顾一下自己是怎么在社会中、在学习中慢慢长大的,也许能让将来的医生更容易体会艾滋遗孤长大成人的过程。
阿龙的故事
6岁独自生存
2010年11月2日,网友“半滴雨水”在今网论坛上发表了一篇题为《可怜的艾滋病孤儿》的帖子,帖子称柳州市
城中区牛车坪村有一名艾滋病孤儿,父母双亡,与84岁的老奶奶相依为命。由于携带
艾滋病病毒,送孤儿院不愿收、亲戚不敢收养、也不能到学校读书。为了生存阿龙自己煮饭、洗衣服,但由于缺衣少食,甚至一天三餐都无着落,靠村委和好心的村民们接济。
不知是否因为发帖者没有采用劲爆的标题,或是所说的事情网友关注较少,当时这篇帖子只吸引了9名网友回帖,随即淹没在众多的新帖之下,而此后“半滴雨水”也没再现身。
随后,这篇帖子引起了《南国今报》记者(陈枫,赵本高,颜篁)的注意,并进行了几天的跟踪采访。2010年11月5日,今报用两个整版推出关于阿龙的首篇报道,当天即“引爆”全城。之后的连续报道,也在市民当中造成不小的震动,更成为2010年来网上新的热点话题,这也是艾滋孤儿第一次在中国获得如此广泛的关注。
独自生存,他才6岁
一个人洗衣做饭、喂鸡养狗、读书写字
广西艾滋孤儿的倔强生活,引哭大片网友
童年的时候,你在做什么?跟爸爸撒娇要买玩具,被妈妈压着去学外语……当不满足的时候,你会叹气:“做小孩好辛苦!”可是广西柳州的艾滋孤儿阿龙不会。他一个人洗衣做饭,一个人喂鸡养狗,一个人读书认字,一个人入睡。他从不觉得自己很辛苦,尽管他2010年只有6岁。
一个人的“家”
柳州市马鹿山脚的
牛车坪村是一座依山而建的村落。道路尽头是3间修建得很随意的青砖平房,甚至连窗户都没有。2010年11月2日,在村委工作人员的陪同下,记者看到了上述的场景,这里,就是6岁阿龙的家,一个人的“家”。其中一间独立小屋的外侧,因为有几块青砖摞成的“灶台”以及装了陶瓷便盆的“厕所”,“设施”相对齐全,于是就成了阿龙的“主卧”。另外两间相连的平房,破烂不堪的木门象征性地掩着,没有门锁。他最常做的事,就是搂着那条叫“老黑”的狗,望着通往外界的那条路发呆。父亲过世后,阿龙就没再下过山。
工作人员告诉记者,阿龙的情况很让人揪心,但是村委能做的,只能是确保他一时的衣食无忧。虽然已经帮他申请了低保,但阿龙的成长光靠每个月70元的救助以及热心人的接济是远远不够的。柳州市疾控中心艾防科相关负责人告诉记者,对于阿龙的病情,涉及到使用抗
艾滋病毒的药物都是免费的,但是在此之外的药物,他们就无能为力了。
由于阿龙的家庭情况比较复杂,
社会福利院无法接收。阿龙父亲去世后,阿龙父母因为
艾滋病而死的消息就在村里传开了,而阿龙的检测又证实其本身为
艾滋病病毒携带者,校方迫于压力没有答应让阿龙入学。
与“老黑”为伴
阿龙的父亲是
牛车坪村的村民,母亲则是从外地嫁来的。2005年,阿龙的父母在山上搭了房子,一直住到去世。和阿龙比较亲近的只有84岁的奶奶。奶奶时常来看他,但不是每天都来。奶奶在房子旁的空地上种了两块菜地,一块是菜心,一块是韭菜,她说这些够阿龙平时吃的了。奶奶一般是下午来,为阿龙做好饭就走。至于洗澡洗衣服这些,阿龙说他自己会洗。阿龙不知道什么叫“
艾滋病”,他只知道,原来一起玩的小伙伴不敢再靠近他;手被烫伤,医生不敢处理伤口;就连可以依靠的奶奶,也不愿跟他一起住。一如既往跟着他的,只有老黑。“老黑”是一条黑色的雌性土狗,阿龙养了好几年。
一个人的晚餐
天将黑了,阿龙开始准备晚餐。他左手虎口处的皮肤结了一个很大的疤痕,是前几天煮饭时不小心烫到的。此时阿龙在“厨房”里忙碌,往小铝锅里放米、倒水,自顾自地将锅架在“灶台”上。阿龙生火的速度令人吃惊,将几根干柴折断塞到锅底,接着点燃一团废报纸塞进去,几秒钟干柴就燃起来了。
晚餐出锅了。白饭拌菜心,没有油,也没有盐,更没有其他作料,阿龙大口大口地吃得津津有味。他说,一个人吃不完,剩下的就给“老黑”吃。
高耀洁的回忆
恐艾心理
被媒体誉为“中国民间防艾第一人”的
高耀洁教授曾有这样的回忆:
.......
2002年春节,我接一批艾滋孤儿来我家过年,一下汽车,我就让他们到省防疫站做
HIV抗体检查,结果都是阴性。这证明他们都没有感染
艾滋病,都是健康的孩子。但是,许多人对他们还是唯恐避之不及,首先就是我儿子。儿子过年前来看我,儿子来了,他进家门第一次看见孤儿就黑着脸、瞪着眼说:“快把孩子送回去,万一她有
艾滋病怎么办呢?”我批评他不学习、
无知,谁知他一走七天不敢回来。我儿子是××大学78届大学文科毕业生,2002年是大学副教授啊,竟吓得年三十都不敢回家与父母共吃
年夜饭。如此表现在我家里并非儿子一人,天啊!不知道这种恐艾心理与行为何时才能消除?
........
社会上其他人对
艾滋病更是有着形形色色的恐慌。30多年前我在大学任教时,曾资助过一个姓王的学生,后来她当上了主治大夫,2002年退休了。她儿子开了大酒店,逢年过节她都给我送东西,领着她的小孙女,坐在我家说个没完没了。2002年除夕她送来一箱蔬菜,一进门看见两个艾滋孤儿,问了几句情况就说:“高老师今年过节还缺啥东西,你说一声我去办。”我让她坐下,她表情紧张,站在我家门口不到两分钟,就一溜烟地跑了。
无独有偶,有一个老同学更怕。她打电话说:“我要来你家玩,过节了咱们聚一下吧。”当听说有艾滋孤儿来我家过年时,她立刻决定:“等孩子走了,我再来。”
另一个大学同学来我家,看见艾滋孤儿,气冲冲地说:“老高,你真是个精神病,管这些孩子干嘛?他们能活几天呢?”我说:“孩子都已经检查过了,他们没有
艾滋病。”她说:“艾滋病这玩意,
传染病嘛,
宁可信其有,不可信其无,管这些人太没意思了。”还有一位
微生物学教授说:“老高以后不要这么傻了,该享受享受啦!”
......
当我告诉某些人艾滋病患者及艾滋孤儿苦难的状况时,其中某些人,特别是某些有权有钱有势的人不但不同情、不救助这些无辜的孩子,反而公开说:“他们的爹娘造了孽,就该他们受罪。”什么时候他们才不再遭受歧视和冷落啊!
......
备受歧视
是啊,一位
大学教授,一位微生物学家都像躲
瘟神一样远离艾滋孤儿,在
艾滋病知识上表现地如此无知、如此愚昧,那么,一般的国民就更可想而知了。据
桂希恩教授介绍,2002年艾滋病人及其亲属受到的歧视超过了任何其他疾病患者,他们有的不仅被剥夺了就医、上学、工作的
权利,甚至被剥夺了居住的权利,有些人将艾滋病病人赶出了住所。这进一步恶化了艾滋孤儿的生存和成长环境,势必将他们推向更深的苦难深渊,造成了艾滋孤儿们的生存和成长环境的进一步缺失,所以,2013年有人提出要帮助艾滋孤儿,可问题是,“帮助”什么?